Foto: Jcomp via Freepik – Laço em prol da conscientização da epilepsia, em Março Roxo, mês de conscientização sobre a doença Março Roxo é uma iniciativa internacional que tem como objetivo conscientizar a sociedade sobre a epilepsia, promovendo eventos que tragam conhecimento sobre a doença. Seguindo esse propósito, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) promoverá, no próximo domingo (24), uma caminhada que terá como ponto de partida a Avenida Paulista, na altura do número 1853, em frente ao Parque Mário Covas, com previsão para começar às 9h. A ação conta com apoio da LivaNova, empresa líder no mercado de neuromoduladores, equipamentos recomendados no tratamento da epilepsia resistente a medicamentos, também conhecida como refratária.
Para Maria Alice Susemihl, presidente da ABE, essas iniciativas são essenciais para promover a conscientização da população. “Apesar de ser uma doença conhecida, que atinge milhões de pessoas, ainda há muitas dúvidas e até mesmo desinformação sobre a epilepsia. Por isso, levar esse conhecimento a todos de forma simples, com atividades onde a pessoa com epilepsia é protagonista, é essencial e pode promover mudanças significativas tanto a nível individual quanto social”, ressalta. “É importante mantermos essa conscientização não só em março, mas em todo ano”.
“O acesso a tratamentos adequados e o bem-estar do paciente com epilepsia são prioridade no trabalho que realizamos na LivaNova”, afirma Marcio Yoshikawa, diretor para a América Latina da empresa de tecnologia médica. “Por isso, apoiar as iniciativas da ABE em todo o país é algo que nos enche de orgulho, uma vez que temos certeza de que, juntos, fazemos a diferença”.
Além de São Paulo, a LivaNova e a ABE promoverão uma série de eventos sobre conscientização da epilepsia por todo país.
Confira a programação separada por Estados: Rio de Janeiro Aulão pela Epilepsia – Niterói Local: Av. Jornalista Alberto Torres (Praia do Icaraí) em frente a padaria do Pão e Etc – Niterói
Data: 24/03 (domingo)
Horário: 8h
Pará 1º Seminário Multidisciplinar sobre Conscientização da Epilepsia e Outros Transtornos do Neurodesenvolvimento – Belém Local: Auditório – Capacit (UFPA)
Data: 22/03 (sexta-feira)
Horário: 15:40h
Caminhada pela Epilepsia – Conhecer e Incluir – Belém Local: Praça Batista Campos, Belém
Data: 24/03 (domingo)
Horário: 08h
Minas Gerais Março Roxo – Mês de Conscientização da Epilepsia – Belo Horizonte Local: Praça 7 de Setembro
Data: 24/03 (domingo)
Horário: 9h às 12h
Goiás Epilepsia – Conhecer e Incluir – Goiânia Distribuição de material informativo e plantão de dúvidas
Local: Casa de Extensão UFG, Parque Areião
Data: 24/03 (domingo)
Horário: 9h às 11h30h
10h: Orientação e prática de atividade física na epilepsia
Sergipe Caminhando pela Epilepsia – Aracaju O evento contará com panfletagens, palestras, roda de conversa, momento para tirar dúvidas e mostra de primeiros socorros. Aberto ao público, pacientes, médicos e associação de pacientes. Evento com brincadeiras, divulgação sobre epilepsia e brindes.
Local: Parque da Sementeira
Data: 24/03 (domingo)
Horário: 14h às 18h
Santa Catarina Março Roxo – Conhecer e Incluir – Blumenau Profissionais de saúde comentarão sobre a epilepsia e bombeiros falarão sobre primeiros socorros. Presença confirmada dos alunos da APAE. Haverá área de lazer para as crianças.
Local: Escadaria da Igreja Matriz, Rota do Lazer
Data: 24/03 (domingo)
Horário: 9h às 12h
Rio Grande do Sul Epilepsia – Conhecer e incluir – município de Nova Santa Rita Data: 23/03 (sábado)
Blitz com distribuição de material informativo
Locais: Bairro Centro – das 9h às 10:30
Bairro Berto Círio – das 11h às 12h
Espírito Santo Vila Velha 25/03 (segunda-feira): Workshop sobre Epilepsia com a turma de Psicologia da Universidade de Vila Velha (UVV)
Vitória 24/03 (domingo): Caminhada saindo da Prefeitura Municipal de Vitória (PMV) até a Assembleia Legislativa
Pernambuco Purple Day Pernambuco – Dia de Conscientização sobre a Epilepsia – Recife Um evento vibrante e inclusivo em prol da conscientização sobre a epilepsia. Os participantes vestirão roxo, celebrando a diversidade e apoiando aqueles que enfrentam desafios diários. Evento aberto ao público, pacientes, médicos e associações de pacientes com epilepsia. Evento com brincadeiras, divulgação sobre a doença e brindes.
Local: Praça da Jaqueira - Recife
Data: 24/03 (domingo)
Horário: das 13h30 às 16h
Brasília – DF Purple Day no Hospital da Criança de Brasília Distribuição de brindes aos pacientes
Local: Ambulatório de Epilepsia Refratária do Hospital da Criança de Brasília
Data: 26/03 (terça-feira)
Horário: 8h às 12h
Purple Day – Hospital Santa Lúcia Palestras informativas e distribuição de brindes
Data: 26/03 (terça-feira)
Horário: 11h30
Rio Grande do Norte Neurolife – Natal Eventos para pacientes. Médicos e equipe multidisciplinar para divulgação sobre epilepsia.
Data: 26/03 (terça-feira)
Local: Av. Campos Sales, nº 901 – Sala 2602 – Tirol – Natal – RN
Responsável: Dr. Thiago Rocha
ApoieEpilepsia Curso: “Epilepsia – Além do diagnóstico”
Data: 06/04 (sábado)
Local: Auditório UFRN – Natal – RN
Horário: 8h às 18h
Responsáveis: Dr. Hougelle Simplício e Dra. Nicelli Candez
Voltado a pais de pacientes e médicos, capacidade para 200 pessoas
Purple Day Brasil na Praça Data: 24/03 (domingo)
Local: Praça Cívica – Natal – RN
Horário: 15h
Audiência Pública Purple Day Brasil Data: 26/03 (terça-feira)
Local: ALERN – Natal – RN
Horário: 18h
Paraíba Palestras para conscientização e mobilização social sobre a epilepsia +Acolhimento – Preconceito Data: 26/03 (terça-feira)
Local: Teatro municipal Severino Cabral – Campina Grande – PB
Responsável: Dr. Marcos Wagner
Paraná Programação no Hospital Pequeno Príncipe – Curitiba Ações com pacientes e familiares
Local: Ambulatório de Neurologia, Rua Brigadeiro Franco (exatamente atrás do hospital)
Data: 27/03 (quarta-feira)
Horário: das 8h30 às 11h
Local: Ambulatórios de Dra. Mara Lucia, Dr. Daniel Almeida e Dra. Michele
Data: 28/03 (quinta-feira)
Horário e Locais: 8h30 às 11h – ambulatório do Dr. Alfredo Lhor
13:30 às 16h – ambulatório da Dra. Marilis Tissot
Sobre a epilepsia A epilepsia é uma doença neurológica que afeta aproximadamente 1% da população. De acordo com a OMS, aproximadamente 50 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de epilepsia, o que a posiciona como uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns no planeta. No Brasil, estimativas variam de 2 a 3 milhões de pessoas. Ela ocorre quando o cérebro não funciona corretamente e os neurônios produzem uma atividade excessiva e anormal, causando as crises.
O tratamento da Epilepsia é feito com uso de medicamentos, e em alguns casos são necessárias outras opções, como a cirurgia ressectiva, neuromodulação (terapia VNS) e dieta cetogênica. Com o tratamento medicamentoso correto, aproximadamente 70% das pessoas têm as suas crises completamente controladas. A cirurgia quando bem indicada é possível, consiste na retirada da região cerebral responsável pelas crises, desde que não leve a consequências ao paciente. No entanto, grande parte dos pacientes que não respondem aos medicamentos também não são candidatos à cirurgia ressectiva.
“Pessoas com epilepsia refratária resistentes ao tratamento têm grande impacto em suas vidas, seja na escola, trabalho, convívio social. Também apresentam maior risco de traumas, queimaduras, necessitam de tratamentos médicos frequentes, exames e até avaliações de emergência no pronto-socorro. Por fim, também apresentam maior risco de morte, não apenas pelas lesões que podem sofrer mas também devido a crises prolongadas, estado de mal epiléptico e morte súbita”, explica Maria Alice, presidente da ABE.
“A neuromodulação através do implante de estimulador do nervo vago (terapia VNS) é um tratamento aprovado há muito tempo. Nos Estados Unidos isso aconteceu em 1997 e no Brasil em 2000. Trata-se de uma opção segura e eficaz, que leva à redução na frequência e intensidade das crises, além de outros ganhos, como melhora na recuperação após crise e até mesmo no humor e comportamento. A melhora acontece de forma gradual após início da estimulação”, afirma Maria Alice. “Aguardamos há algum tempo a disponibilização desta alternativa no SUS, porque, para muitos dos nossos pacientes, outras alternativas já foram esgotadas, e essa terapia poderá melhorar sua qualidade de vida”.
Foto: Jcomp via Freepik – Laço em prol da conscientização da epilepsia, em Março Roxo, mês de conscientização sobre a doença
